Spreken is zilver (2)

Terwijl deel 1 van dit artikel ging over de communicatie met de stervende gaat het in deel 2 over de communicatie met de naasten. Ook bij deze communicatie is het zaak om het gezegde ‘spreken is zilver, zwijgen is goud’ steeds in gedachten te houden. Of een variant op dat gezegde: ‘spreken is zilver, luisteren en begrijpen zijn goud.’ Als professional blijven we altijd een gesprekspartner, maar in de palliatief-terminale fase schieten woorden vaak te kort. De positie van met name de arts ten opzichte van de patiënt en de naasten is minder absoluut en zeker ook minder leidend dan wanneer het gaat om een behandelrelatie. Het is en blijft een belangrijke en waardevolle positie zolang de arts zich bewust is van de behoeften en noden van de naasten en beseft dat zij met hun vragen – misschien niet altijd, maar wel vaak – eerder troost, aandacht en meeleven hopen te vinden dan (semi) wetenschappelijke antwoorden.

Welkom
Wanneer genezing niet meer mogelijk is, veranderen de rollen zowel van arts, patiënt als van naasten. Een rolverdeling waarbij professionals in bepaalde opzichten ‘boven’ de patiënt en diens naasten staan, waarvoor in de curatieve fase misschien wat makkelijker wordt gekozen, valt tijdens de palliatief-terminale fase absoluut niet te rechtvaardigen. Een meer gelijkwaardige rolverdeling sluit aan bij de nieuwe werkelijkheid waarin de patiënt niet langer gediend is van de patiëntenrol en de rol van de naasten niet gereduceerd mag worden tot een bijrol. Als ik bijvoorbeeld in het hospice een gast wil bezoeken bij wie op dat moment bezoek aanwezig is, en als dat bezoek direct bij mijn binnenkomst wil opstappen, dan zeg ik iets als: ‘Blijft u alstublieft rustig zitten; betere pillen dan u heb ik niet en ik kan ook prima later even langskomen’ Ik meen dat ook. De beste pillen voor iemand die niet meer beter kan worden, zitten niet in een spuit of doordrukstrip, maar gewoon naast het bed op een stoel. Familie en vrienden van de patiënt een compliment geven voor hun aanwezigheid en voor hoe goed ze voor de ander zorgen is een andere manier om hen te steunen bij het vervullen van hun onmisbare rol.

Zorg voor de zorgende
Mantelzorgers hebben de neiging zichzelf weg te cijferen en door te gaan tot het echt niet meer gaat. Ze hebben je steun nodig om het risico op een burn-out te verkleinen. Zes suggesties:

1.
Wijs hen op het belang van goede zorg voor zichzelf. ‘Slaapt u wel goed? Kunt u af en toe wat ontspannen? Zorgt u dat u op tijd wordt afgelost? Weten anderen, bijvoorbeeld uw huisarts, dat u een moeilijk tijd doormaakt?’
2.
Moeilijke zaken kun je hen soms uit handen nemen. Als voorbeeld: een patiënt wil nog een keer vanuit het hospice naar huis, maar beseft niet dat zijn echtgenote er helemaal doorheen zit. Het is dan voor haar een grote steun als iemand van het zorgteam dit ‘slechtnieuwsgesprek’ op zich neemt en aan de patiënt uitlegt dat zijn wens helaas de mogelijkheden te boven gaat.
3.
Als er binnen een familie commotie is of instabiliteit heerst, dan kan een familiegesprek een doorbraak opleveren. Ik geef er zelf de voorkeur aan om dit te doen samen met een verpleegkundige en/of de psychosociaal medewerker. Het feit dat de schijnwerper dan uitsluitend op de omstanders is gericht kan zorgen voor een reset van het systeem en voor een beter onderling begrip.
4.
Bedenk dat kinderen volwaardige naasten zijn en dus ook aanspraak maken op aandacht en uitleg.
5.
Vertel dat er ook na het sterfbed soms vragen kunnen opduiken en dat ze ook met die vragen bij je terechtkunnen
6.
Blijf vragen hoe het gaat en biedt na het overlijden een nagesprek aan.

Mede-lijden kent negatieve bijwerkingen
Het zich verplaatsen in degene die gaat overlijden, roept gevoelens op van medelijden en ontferming. Je wilt iemand die je lief is behoeden voor iedere vorm van narigheid. Waarbij je er dan vaak volautomatisch van uitgaat dat dit a. je taak is en b. jij precies weet of voelt wat de ander doormaakt. Uit het promotie-onderzoek van M. van den Muijsenbergh (Palliatieve zorg door de huisarts, 2002) blijkt dat de terminale patiënt vooral gefocust is op de kwaliteit van de communicatie en op blijken van medeleven. Naasten (maar ook de arts) zijn echter geneigd om sterk te focussen op somatisch ongemak. De patiënt ervaart deze ongemakken vaak als een logisch onderdeel van de achteruitgang en voelt zich niet tekort gedaan als deze klachten niet te verhelpen zijn. Bovendien dringt ongemak steeds minder tot hem of haar door. Dodelijke vermoeidheid en een gedaald bewustzijn zorgen voor een soort natuurlijke palliatieve sedatie van binnenuit. Naasten kunnen tot rust komen als hen iets wordt aangereikt in de trant van ‘zien vallen doet meer pijn dan vallen’ en ‘op het laatst is jullie (rustige) aanwezigheid het enige dat telt. Zowel de stervende als jullie moeten loslaten, hoe moeilijk dat ook is’

Moeilijke opgave
Omstanders brengen hun eigen visie op sterven mee. Daar zitten enorme verschillen in, variërend van ‘sterven hoort bij het leven; als het zover is, dan is het welkom, hoe dan ook’ en ‘sterven is een onmenselijke lijdensweg; die moet maximaal worden ‘behandeld’ en van minimale duur zijn’. Vaak zijn ideeën gebaseerd op eerder opgedane indrukken uit de eerste of tweede hand. Men is zich dat lang niet altijd bewust. Een vraag als: ‘heeft u eerder een sterfbed meegemaakt?’ kan een deur openen naar oud zeer en daarmee het zicht op wat er nu speelt doen opklaren. Schrikbeelden kunnen en moeten, voor zover mogelijk, weerlegd worden. Zoals hardnekkige ideeën over een doodstrijd die eenieder te wachten staat, over een ernstig dorst- of hongergevoel als niet wordt besloten tot infuus- of sondevoeding, over onophoudelijke pijnbeleving, over benauwdheid tijdens reutelen en nog veel meer. Dergelijke misvattingen maken dat omstanders met afschuw en angst naast het bed van de patiënt zitten en er bij de arts op aandringen om in te grijpen en om (meer) medicijnen te geven. Of om dat op luide toon te eisen. Ook de meest claimende en opgewonden naaste verdient ons volledig respect. Het getuigt in principe van grote betrokkenheid.

Wie is hier de patiënt?
Bezorgdheid, overbezorgdheid en projectie maken dat naasten bij het sterven van hun geliefde vaak een groter beroep op de arts doen dan de patiënt zelf. Als de arts signalen van ongemak en bezorgdheid van de naasten opvat als tekenen dat de zorg aan de patiënt tekortschiet, dan is de kans groot dat de patiënt een te veel aan medicijnen en bijwerkingen krijgt terwijl de problematiek en de spanning van de naasten gelijk blijft of oploopt. Richt je dus op de naasten en erken hun bezorgdheid en hun moeilijke rol. De moeilijkheid om lijdzaam toe te zien hoe de ander lijdt. Als je de moeite die de familie met de situatie heeft serieus neemt, de tijd voor hen neemt, zaken uitlegt en steeds zelf even poolshoogte neemt bij de patiënt dan kan er rust bij de omstanders komen en kunnen zij de ‘regelmodus’ uitschakelen. In het vertrouwen dat hun geliefde in goede handen is. Gelukkig kan dat vertrouwen snel de overhand krijgen en ontstaat er consensus dat ‘de dood niet langer voor de voeten moet worden gelopen’ en dat de patiënt vooral rust nodig heeft. Overigens: hoe beter men geïnformeerd is over het stervensproces, hoe minder men geplaagd wordt door onnodige spanningen en fantasieën. In het hospice zijn we gewend om tijdig de folder stervensfase van het IKNL aan de naasten te overhandigen en te bespreken. We zien en horen dat dit proactieve beleid als zeer steunend wordt ervaren. Het is ook van grote waarde voor het welbevinden van de patiënt als onrustige omstanders door anderen worden gerustgesteld en gekalmeerd.

Nog een laatste vraag
Dokter, wat moet ik tegen hem zeggen? Hoe kan ik afscheid van hem nemen? Dat soort vragen leven bij mensen die bij een stervende zijn. Ze getuigen van onzekerheid en ook van het idee dat er nog iets gezegd of gedaan moet worden. Alsof aanwezigheid en de stilte al niet genoeg zeggen. Op een dergelijke vraag is geen absoluut antwoord te geven, behalve dat je misschien in gedachte bereid moet zijn om iemand te laten gaan als het zover is. Hem vrij laten. Hardop iemand toeroepen dat hij moet loslaten is iets wat goedbedoeld is, maar daar haaks op staat naar mijn gevoel.
Mooi vind ik het rijtje dat afkomstig is van een collega. Hij stelt dat iemand in de laatste uren en dagen van zijn leven zich gesteund voelt als een ander hem het gevoel geeft dat er van hem gehouden wordt, dat er het besef is dat hij niet altijd goed is behandeld tijdens zijn leven, dat hem zijn fouten en tekortkomingen worden vergeven en dat er dankbaarheid is voor wat zijn leven voor anderen heeft betekend. Maar ook zoiets communiceer je beter met je hart, je handen en je ogen dan met je mond…

Dit artikel verscheen ook in Pallium, uitgave 4/2017

Piet van Leeuwen, oud hospicearts en ambassadeur Landelijk Expertisecentrum Sterven