Allah gaf me deze ziekte om me wakker te schudden

Mohammed Bassime (1966-2015)

Als Marokkaan ziet hij de dingen anders dan veel Nederlanders, merkte Mohammed Bassime (19-11-1966). “Mijn lot ligt niet in mijn handen of die van de artsen: mijn ziekte ligt in Gods handen.” Mirakels zijn mogelijk, van opgeven wilde hij dan ook niet horen. Hij maakte zich boos dat zijn wensen niet centraal stonden in de arts-patiëntrelatie. Hij wilde namelijk blijven zoeken naar nieuwe behandelingen en daarmee levenskansen, omdat hij zich oprecht zorgen maakte over zijn vrouw Hasna en zijn kinderen: zou(den) zij het zonder hem redden? Ook bleef hij verbouwereerd achter na het ‘levenseindegesprek’: “Je moet stevig in je schoenen staan om nee te zeggen tegen euthanasie.”

 22 juni 2015: “Wat er gaat gebeuren, is al geschreven”

Maandagmorgen in een stadsappartement in hartje Almere. Het is stil op straat. In de huiskamer zitten Mohammed, Hasna (1974) en Fatimzahraa (2011) in hun pyjama’s. Oudste dochter Salma (2007) is naar school. Mohammed is net wakker, hij heeft slecht geslapen. Het is ramadan, waardoor de dagen een ander ritme hebben. Hasna doet mee, Mohammed niet: elke paar uur dient hij zijn medicijnen tegen pijn en benauwdheid in te nemen met iets te eten en drinken. Een half jaar eerder woonden Hasna en de kinderen nog in Marokko en bereidde Mohammed zijn terugkeer voor. De familie, de sfeer, de geuren, het eten, de ongerepte natuur, de taal, het begrip: ook na dertig jaar Nederland is Marokko zijn thuis gebleven. Maar het liep anders.

“Niet eerder was ik ziek. Op mijn 46e, twee jaar geleden, kreeg ik een hoest die steeds terugkeerde. De dokter hield het de ene keer op stress gerelateerde astma, de andere keer op benauwdheid of een ontsteking. Ik moest me om de haverklap ziekmelden op mijn werk. Soms ging het even beter en dacht ik: ze heeft gelijk. Begin december 2014 vloog ik naar mijn gezin in Marokko voor de kerstperiode. Ik was al niet in orde toen ik op het vliegtuig stapte en eenmaal daar kreeg ik het steeds benauwder.” Hasna: “Hij kon niet eens praten, moest alleen maar hoesten.”

“Voor kerst raadpleegde ik daarom een dokter. Deze liet foto’s maken en vertelde: ‘We zien onregelmatigheden op uw longen en willen u graag verder onderzoeken.’ Ik liet verdere testen liever in Nederland plaatsvinden: qua niveau is er geen verschil, qua snelheid en faciliteiten wel. Half januari kon ik in het Flevoziekenhuis terecht voor een longfoto. Bij thuiskomst werd ik meteen gebeld: ‘Komt u even terug, we willen verder kijken.’ M’n longen bleken vol te zitten met uitzaaiingen, niets meer aan te doen. ‘Het enige dat ik kan proberen, is uw leven te verlengen en zo comfortabel mogelijk te maken’, zei de dokter. Ik schrok me een ongeluk, had het niet zien aankomen. Even werd ik heel angstig: wat zal er gebeuren met mij, mijn meisjes en mijn vrouw? Maar door mijn geloof kon ik me snel neerleggen bij mijn lot. Wat er gaat gebeuren, is al geschreven. Ik ben er daarom niet bang voor. Wij nemen ziekte en de dood als iets dat hoort bij het leven. Ik zou niet eens kunnen vechten tegen de wil van Allah.”

Mijn leven bestond uit werken en geld verdienen

“En Allah had een plan met mij, dat is zeker. Hij wilde me wakker schudden. Zo van: ‘Mohammed, waar ben je in godsnaam mee bezig?’ Mijn leven bestond uit werken, werken, werken en geld verdienen. Overdag als logistiek manager bij een groot bedrijf en in mijn vrije tijd als exporteur van kleding naar Marokko. Ik kocht in bij winkels als Zara en Supertrash, waarna Hasna deze doorverkocht in Marokko. Onze handel begon steeds beter te lopen en we maakten plannen voor een eigen winkel en een koophuis. Ik zou me spoedig gaan vestigen bij het gezin in Marokko. Feitelijk was ik geen praktiserend moslim meer.”

“Door de ziekte herinnerde ik me: het leven bestaat niet alleen uit rennen, werken en geld verdienen. En zo bijzonder is dit aardse leven eigenlijk niet, het mooiste komt pas als we dood zijn. Die dingen wist ik heus wel, maar ik had ze als het ware in een kist gestopt. En nu is die kist weer open. Eruit stroomt licht dat over mijn eigen schaduw heen schijnt. En die kist gaat steeds verder open dankzij de verbinding met Allah.”

“Op 22 januari kwamen Hasna en de kinderen naar Nederland om mij bij te staan. Voor hen betekende dit een grote verandering: halsoverkop weg uit hun thuisland, een nieuwe school voor Salma, terug in het land waarvan Hasna en Fatimzahraa de taal niet goed beheersen… En Salma had het juist zo goed naar haar zin op de internationale school in Marokko. Onze handel hebben we meteen losgelaten. De concentratie is volledig zoek, en de energie ontbreekt. De bedrijfsarts verklaarde me met één stempel volledig arbeidsongeschikt.”

Wie heeft er geen kanker?

“Ik stapte een medische molen in, waarvan ik het bestaan niet vermoedde. Soms denk ik: het is niet normaal, wie heeft er geen kanker? In januari ben ik eerst twee keer bestraald om de luchtwegen te openen. Sindsdien zoeken we de juiste chemo om de tumor onder controle te houden. De eerste kuur slaagde hierin nauwelijks. En wat werd ik beroerd! De chemo maakte me helemaal kapot. Ik deed niets anders dan slapen. Eten en drinken lukten niet meer, waardoor ik op een gegeven moment moest worden opgenomen om aan te sterken.”

“Even leek ik daarna in aanmerking te komen voor een experimentele behandeling in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, maar helaas bleek mijn hartfunctie net niet goed genoeg te zijn. Deze week begin ik aan de tweede chemocyclus. Ik doe wat gedaan moet worden. Als Marokkaan zie ik de dingen anders dan veel Nederlanders. Ik weet dat mijn lot niet in mijn handen ligt, of die van de artsen: mijn ziekte ligt in Gods handen. Er zijn mirakels mogelijk, dit is al vaak gebleken. Allah kan deze ziekte geven en kan hem weghalen.”

“De meisjes weten dat papa ziek is en niet veel onderneemt. Vroeger zat ik elke ochtend aangekleed aan tafel, nu niet. Ik bracht Salma naar school en was altijd met de kinderen bezig. Ging vaak met ze naar het park of naar het zwembad. Wat ik precies heb, weten ze niet. Ze zeggen altijd: ‘Papa wordt weer beter.’ Ze bidden voor me en zijn blij als ik mijn medicijnen neem, omdat ze denken dat deze de ziekte wegnemen. Dat is de reactie van kinderen.”

 “Als ik mezelf klein laat worden, voel ik Allah pas goed”

“Ik ben niet gebonden aan een moskee of imam. Ik kan bij elke moskee naar binnen en praat met elke imam die ik tegenkom. Op dit moment kan ik niet zittend bidden vanwege mijn opgezwollen en pijnlijke buik. Dat wordt misschien niet erg bevonden, maar liever blijf ik dan thuis. Bidden kan altijd, zelfs als ik alleen mijn ogen nog maar kan bewegen. Vijf keer per dag zit ik op mijn kleedje. Als ik mezelf klein laat worden, dan voel ik Allah pas goed. Dan zie ik mezelf als iets van Hem, meer niet. Ik ben hier niet voor mezelf. En als je dit inziet, leg je je overal bij neer. Op mijn moeilijkste momenten trek ik me terug om de Koran te lezen en voel ik geest en lichaam kalm en sterk worden. God kan me als geen ander steunen. Ik heb aan niemand anders iets te vragen dan aan Hem.”

“Voor de meisjes is er ook veel veranderd: vroeger zagen ze ons niet bidden, nu wel. Vroeger lazen we niet uit de Koran, nu wel.” Hasna: “Onze oudste ziet nu dat ik meedoe aan de ramadan en zegt: ‘Mama, ik wil halve dagen met je meedoen.’ Ze is nu 7 jaar. ‘Probeer het maar’, zeg ik. Ze volgen ons voorbeeld.”

Mohammed: “Op dit moment voel ik me moe. De morfine maakt me suf. Ik slaap veel gedurende de dag. Een uur nadat ik de medicijnen heb genomen, moet ik even gaan liggen om bij te komen. Daarna kan ik weer eten en bewegen. Na de volgende ronde medicijnen begint het riedeltje weer van voor af aan.”

 15 juli: “Het allerbelangrijkste dat ik de kinderen wil meegeven, is liefde”

Het is een warme zomeravond. Mohammed zit op de bank, Hasna is aan het koken. Om 22.00 uur, als de zon onder is, mag ze weer eten. Het zijn de laatste dagen van de ramadan. Fatimzahraa zit ook op de bank en luistert naar muziek op een tablet. Mohammeds gezicht toont gezwollen, net als zijn buik. Hij heeft zijn eerste chemokuur van deze cyclus achter de rug. Deze week start de tweede. De pijn op zijn borst neemt toe. Salma (2007) is niet thuis, ze doet mee aan een kindervakantieweek van Humanitas in de buurt van Den Helder. “Ze heeft het heel goed naar haar zin. Ik hoop dat het weer zo mooi blijft”, zegt Mohammed.

“Het nichtje van mijn vrouw uit Italië is hier net een paar dagen geweest. Wij willen graag hulp, maar zij en onze andere familieleden, kunnen hier niet de hulp geven die wij nodig hebben, omdat ze hier de weg niet kennen noch de taal spreken. In Marokko zou er de hele dag familie om ons heen zwermen om te koken, wassen, kletsen, ons te steunen en voor de kinderen te zorgen. Als je bij wijze van spreken zegt: ’Ik moet morgen naar het ziekenhuis’, wordt er gelijk meegedacht: ‘Heb je vervoer? Kun je alleen? Nee, oh neef A is morgen vrij, kan die mooi mee…’”

“Wij missen hier het extra paar handen en hersenen om mee te denken en helpen. Wij zijn niet gewend om onze kinderen bij de buren achter te laten en zijn heel specifiek in wie we vertrouwen of niet. Het moet absoluut goed voelen, willen we onze kinderen aan vrienden uitbesteden, omdat wij naar het ziekenhuis moeten bijvoorbeeld. Daarom zijn onze mogelijkheden beperkt. En vrienden zijn natuurlijk geen familie.” Hij hoest. “Als ik te lang praat, gaat het beginnen.”

 De pijn verandert

“Als weer blijkt dat de behandeling niet effectief is, ga ik kijken welke mogelijkheden er nog meer zijn. De pijn verandert. Geen steken meer, maar een soort kramp. Ook mijn voeten waren vorige week extreem dik. Ik lig veel op de bank of in bed. Ik slaap niet, lukte dit maar, dan zou ik beter uitrusten. Ik heb m’n tablet binnen handbereik, speel op de computer of bel wat mensen als ik kan praten. Maar vaak ben ik benauwd, waardoor ik liever m’n mond houd en lees. Dan pak ik de Koran, volg de politiek in Marokko, kijk naar debatten op tv of naar geloofsverhalen. Ik lees ook Nederlandse kranten, zoals het AD en De Telegraaf. Soms doe ik de administratie om mezelf bezig te houden en af te leiden.”

“Alle teksten in de Koran doen iets met je, daarom maakt het eigenlijk niet uit welk vers ik pak. Wel bestaan er passages die van toepassing zijn op mijn situatie, over ziekte en genezing. Die zoek ik op. Op school dien je de helft van de Koran te kennen. In groep 1 starten de kinderen hiermee. Mijn dochter van zeven, die maar anderhalf jaar in Marokko op school heeft gezeten, kan hele stukken van de Koran opzeggen. Ga je eenmaal naar de middelbare school, dan wordt de focus verlegd naar de interpretatie en betekenis van de heilige geschriften. In mijn Nederlandse jaren ben ik deze kennis helaas kwijtgeraakt. Mijn vrouw kent de Koran beter dan ik, omdat zij er ook thuis mee is groot gebracht.”

“De ramadan is bedoeld om alle kwaad van het hele jaar van je af te spoelen, om mensen die je niet kent te bezoeken, om ruzies uit te praten, om na te gaan wat je hebt verdiend dat jaar en wat je ervan kunt weggeven. De maand van de ramadan is een soort wasstraat voor je gezin. Er wordt ook veel meer gebeden in huis, waardoor er meer rust in het gezin komt, een heel apart gevoel. Ik probeer elke avond om 22.00 uur met Hasna aan tafel te zitten als zij mag eten. Ik ben me er goed van bewust dat zij zich de hele dag eten heeft ontzegd. Dit doet wat met je, hoor.”

 De ziekte is niet echt moeilijk

Hasna: “De ziekte van Mohammed is niet echt moeilijk voor ons. Het draait om acceptatie en wij accepteren het. In onze cultuur is deze ziekte ook een blijk van Gods liefde. Als Hij wil, neemt Hij de ziekte in een oogwenk weg. Ik ken een vrouw die naar Mekka ging, het ZamZam-water uit de heilige bron dronk, haar gebeden vurig deed en genas. Terug in Nederland konden de artsen geen enkele tumor meer vinden.”

Mohammed: “Het ZamZam-water is het meest gezonde water ter wereld. Tijdens het drinken lees je bepaalde teksten uit de Koran, maar de tekst is niet het belangrijkste. Het gaat erom hoe je je verbindt met Allah. Kun je je aan het gebed overgeven, dan doet dit iets met je. Maar genezing kan ook komen als je thuis een dadel eet en de tekst met grote toewijding leest. Dit zijn Gods mirakels. Sinds januari wacht ik op het moment dat ik een week lang geen afspraken heb in het ziekenhuis, zodat we Mekka kunnen bezoeken. We zijn beiden nog nooit in Mekka geweest. Eerder gingen we naar Turkije op vakantie: we waren jong en wilden andere dingen. Maar nu is alles anders.”

“Ik ben in een heel gezonde, nette en modern gelovige omgeving groot gebracht. Mijn vader groeide op in de tijd dat Marokko een kolonie van Frankrijk was. Hij schrijft zijn naam nog altijd liever in het Frans dan het Arabisch. Dit verklaart ook waardoor hij ons niet veel heeft meegegeven van de islam of de Koran. Inmiddels is hij erg veranderd en weer een gelovige man geworden. Mijn vader is eerder getrouwd geweest en had uit dat huwelijk twee dochters. Met mijn moeder kreeg hij nog eens vier kinderen. Ik heb vier oudere zussen en een broertje. Mijn vader was in zijn werkzame leven een hoge ambtenaar, vooral druk met zijn werk. Als kinderen mochten we ons naast school ontplooien in sport en andere activiteiten. Ik kijk echt terug op een goede jeugd en had het geluk ook op school makkelijk mee te komen.”

 Van studeren is het niet gekomen

“Na verschillende toelatingsexamens was ik op mijn achttiende welkom op de universiteit in Brussel voor de studie archeologie. Eenmaal daar bleek er iets mis te zijn met mijn inschrijving en was ik snel door mijn geld heen, waardoor ik eerst werk moest zoeken. Ik dacht: ik stel m’n studie een half jaartje uit, en toen nog eens, want ik had nog steeds niet genoeg gespaard. Na een paar maanden ben ik afgereisd naar bekenden in Nederland. Dankzij hen had ik al snel werk en lukte het me om te sparen en me de taal eigen te maken. Waarom nog gaan studeren?, vroeg ik me na verloop van tijd af. Ik kon mezelf redden, had werk, woonruimte, reed een eigen auto… deze luxes wilde ik niet opgeven voor een armlastig studentenbestaan.”

“Ik ben onderaan de ladder begonnen als schoonmaker, en werkte in de thuiszorg en het buurthuis. Uiteindelijk ben ik me via interne opleidingen gaan scholen in logistiek en industrie. In mijn laatste baan was ik verantwoordelijk voor alle goederen die de loods in en uit gingen, van de administratie en de douane tot de planning en organisatie. Een ideale baan. Wij verscheepten elke dag voor bijna een miljoen dollar aan spullen.”

“In 2003 heb ik Hasna leren kennen bij een vriend van mij in Marokko, waar ik toen weer even woonde. Ik vond haar meteen een mooie, lieve vrouw met een groot hart. Na zes maanden verloofden we ons en in 2004 zijn we getrouwd. Met een feest van twee dagen hebben we het rustig gehouden. In die tijd was ik net begonnen met een winkel in bouwmaterialen, dus ik had niet veel geld over om in een huwelijksfeest te steken. Die zaak ging zo ontzettend goed, in acht maanden tijd had ik de omzet al verdubbeld. Maar er rezen problemen binnen de familie. In onze cultuur is niet alles makkelijk. Zo bemoeit de familie zich overal mee. Mijn moeder is een moeilijke vrouw, die van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat op Hasna’s lip zat. Hasna kon dit niet hebben. Zo zat ik uiteindelijk met twee moeilijke vrouwen”, lacht Mohammed.

Hasna onder het koken: “Zij had met iedereen ruzie, hoor.”

Heimwee

Mohammed: “Dit gedoe werd ik beu, en daarnaast voelde ik er ook voor om weer terug te gaan naar Nederland. Ik heb een huis voor ons geregeld en kon via vrienden meteen aan de slag als chauffeur bij een koeriersbedrijf. Op een dag werd ik via via gekoppeld aan een bedrijf met verschillende vestigingen in Nederland. Ik kwam er op gesprek en wist heel zeker: dit is iets voor mij. Bijna tien jaar heb ik er gewerkt.”

“De kinderen zijn in Nederland geboren, maar Hasna bleef grote heimwee houden. We hadden ons bestaan zo ingericht dat zij zo veel mogelijk thuis kon blijven. Ik deed de boodschappen en scheurde van mijn werk op een neer om Salma ’s middags uit school te halen en bij Hasna af te leveren. Ze heeft de taal ook nooit willen leren, al spreekt ze enigszins Nederlands: we zouden immers toch terugkeren naar Marokko. In 2013 is zij alvast vooruit gegaan met de kinderen. In totaal hebben we anderhalf jaar in verschillende landen gewoond. Elke maand bezocht ik hen. Of ik hen miste? Ach, we hebben Skype, we spraken elkaar dagelijks. In de ochtend werd ik gewekt door de WhatsApp van mijn dochters: ‘Goedemorgen, papa’. En zo ging het de hele dag door. Het contact tussen mijn moeder en Hasna verbeterde overigens, mede doordat we voor een huis in een andere stad hadden gekozen. In plaats van elke dag zagen ze elkaar nog maar een keer per week.”

“Als er een mirakel gebeurt en ik beter word, zou ik de dingen anders aanpakken. Mijn werk in de logistiek zou ik weer oppakken, maar ik ga niet meer in hetzelfde tempo doorjakkeren, hongerig naar meer geld en materie. Er is niets anders dan Allah, er is geen andere weg. Mensen halen zich van alles in hun hoofd, fantaseren over hun leven, streven naar meer en beter, maar daar ben ik nu helemaal klaar mee.”

Wat ik de kinderen wil meegeven? 

“Het allerbelangrijkste dat ik de kinderen wil meegeven, is liefde. Liefde voor het leven, voor de mensen, voor mekaar, voor Allah. Als ze met hun moeder praten, dienen ze dat met liefde te doen. Ze hoeven op studiegebied geen toppers te zijn, maar ik vind het wel belangrijk dat ze zich inzetten. Ik praat hierover ook veel met hen, vooral met Salma. Ik heb altijd veel met de kinderen gepraat. Mijn karakter is hetzelfde gebleven. Het verschil is dat ik nu een praktiserend moslim ben, zoals mijn vrouw altijd al was. Ik ben geen ouder die met ijzeren hand regeert. Dat noem ik geen opvoeden. Ze moeten hun eigen keuzes vanuit het hart leren maken. Zij mogen straks voor zichzelf bepalen of ze een hoofddoek willen dragen.”

“Het leven bestaat uit angsten. Ook ik heb angsten: wat zal me allemaal gaan gebeuren? Ik raak m’n kinderen misschien kwijt. Maar het vreet niet aan me. Als de dood komt, dan komt deze. Het enige waarover ik me af en toe echt zorgen maak, is de pijn in mijn borst. Blijft deze te verzachten totdat God roept? Ook de benauwdheid is soms eng.”

Bidden om genezing

“Ik bid om genezing, zodat mijn dochters hun vader behouden en mijn vrouw haar man. Maar het is niet de bedoeling dat ik bid omdat ik hier zo nodig wil blijven. Vooral om drie uur ’s nachts kan ik goed praten met God. Dan is alles rustig. Ik zeg Hem wat ik denk en voel en leg mijn angsten en zorgen bij Hem neer. De kinderen lopen dan niet om me heen, de tijd speelt geen rol. Mijn vrouw bidt op dat tijdstip ook als het even kan, tenzij ze heel moe is: dan is slaap harder nodig. Zeker nu, nu ze overal alleen voor staat. God wil niet dat je je lichaam kapot maakt voor Hem.”

 18 augustus: moeilijk om positief te blijven

App- en belcontact de afgelopen week. Soms een ingesproken bericht als zijn vingers te dik zijn om te typen. Mohammed Bassime ligt al een week in het ziekenhuis met longontsteking. Hij heeft ademtekort, moet veel moeite doen om een volgende hap lucht binnen te krijgen en heeft extra zuurstof nodig. De benauwdheid maakt hem angstig, zegt hij. In het ziekenhuis voelt hij zich “safe”.

“De afgelopen dagen vond ik het moeilijk om positief te blijven, gisteren zag ik zelfs alles negatief: elke gedachte was gevuld met somberheid. Het kan alleen maar slechter gaan, gonsde het door mijn hoofd. Ik kan niets meer voor mijn meisjes betekenen op deze manier. En hoe moet het met hen verder als ik er niet meer ben? Ik vind het naar om zo somber te zijn. Ik wil het gewoon niet, want niemand schiet hier iets mee op.”

“Vandaag is mijn oudste dochter acht jaar geworden. Ik heb zojuist voor haar geregeld dat zij uit school naar de film kan met haar maatje, een Surinaamse vrouw aan wie zij gekoppeld is door Stichting Humanitas. Ook Zahraa heeft een maatje. Geregeld onderneemt deze vrouw iets met Salma, zodat Hasna even ontlast wordt en zij uit de thuissituatie wordt gehaald. Zo wordt het voor haar toch nog een speciale dag. Ik vind het geweldig dat ik hieraan kan bijdragen. Gisteren heb ik in bed geholpen met het maken van poppetjes voor haar traktatie.”

Het verschil in cultuur

“Ik weet dat iedereen zijn eigen manier heeft om verbinding te zoeken met God: hij spreekt de taal van het hart. Ik respecteer ook alle geloven, en toevallig ben ik moslim. God kan in een zucht mensen genezen. Hij kan als hij wil een berg de grond in drukken! Wat betekent dan een tumor voor hem? Dit ligt niet in de hand van een dokter. Voor het eerst merk ik het verschil in cultuur. Ik dacht altijd: we aanbidden dezelfde God, maar het ligt toch anders. Ik geloof het niet als de dokter zegt: u heeft nog zo’n tien maanden te leven en de enige hulp die ik nog kan bieden is chemo. Nee, hier gaat hij niet over, dit is aan Allah.”

“Ga ik me hierbij neerleggen? Of vecht ik? Allah zegt: ’Jij hebt waarde, vecht voor je leven, doe wat in je vermogen ligt.’ Zodra ik weer de mogelijkheid heb, ga ik mijn alternatieven met mijn huisarts bespreken. Want dit is mijn kans en daarom moet ze me gewoon helpen. Zij is het die me kan doorverwijzen naar een specialist in Duitsland, die revolutionaire dingen doet voor kankerpatiënten.”

25 augustus: “Helaas vormen we nu geen stabiel gezin”

“Het gaat zozo. Maar ik ben thuis en dat is het belangrijkste. Ik voel hoe de chemo zijn werk doet en hoe mijn lichaam worstelt met de stof. Het is net alsof er een gevecht in mij woedt. Mijn organen werken anders, mijn lichaamsgeur is anders. Het schijnt erbij te horen en te betekenen dat er in ieder geval iets gebeurt.”

“De afgelopen weken waren heftig, mijn vrouw was gestrest door alles wat er op ons afkwam: mijn achteruitgang, de ziekenhuisopname, onze oudste weer naar school, het huishouden en dan heeft ze ook nog de zorg voor mij en voor Zahraa die de hele dag thuis is. Het vloog haar af en toe aan en daardoor mij ook. Dit zorgt voor spanningen tussen ons, omdat ik liever niet luister naar iemand die gestrest is of boos. En toch snap ik haar. We waren gewoon op van alle emoties. Helaas vormen we nu even geen stabiel gezin en voelen de kinderen haarfijn aan wat er speelt. We missen de steun van onze families enorm. Gelukkig is mijn schoonmoeder nu met haar zus overgekomen, zodat zij kan helpen met de kinderen en het huishouden. Hasna wil graag voor mij zorgen in dit stadium en hieraan kwam ze bijna niet toe. Ook heeft ze zo af en toe wat tijd voor zichzelf om energie op te doen.”

“De verpleging heeft tijdens mijn vorige opname een maatschappelijk werker voor me gezocht, zodat ik met iemand over de situatie kon praten. Dat helpt me. Een paar maanden geleden hebben we op advies van de huisarts contact gelegd met het wijkteam. Ook zij komen geregeld langs om te kijken waarmee ze kunnen helpen.”

Ik hoef niets meer uit te leggen

“Ik maak me zorgen over de toenemende kosten die we hebben. Met vragen hierover kan ik eveneens terecht bij het wijkteam. We komen in aanmerking voor huishoudelijke hulp maar moeten hiervoor zoveel bijbetalen, dat het niet haalbaar is. Hoe lossen we dit op? Ook de huisarts is betrokken, als ik het vraag, komt ze meteen langs. Ik hoef niets meer uit te leggen.”

“Langzamerhand komen er meer hulpmiddelen in huis. In het ziekenhuis viel het zuurstofapparaat de kinderen niet op, maar hier wel. Het maakt hen angstig, ze durven er niet langs te lopen. Daarnaast heb ik een speciaal bed gekregen dat in de slaapkamer staat. Hierin lig ik comfortabeler.”

 De oncoloog belt, hij is net terug van vakantie en heeft gehoord van Mohammeds toenemende klachten. Om drie uur die middag kan hij in het ziekenhuis terecht voor een consult.

 31 augustus: terug in het ziekenhuis

“Vorige week kon ik meteen in het ziekenhuis blijven na het bezoek aan mijn arts. De benauwdheidsaanvallen komen steeds sneller na elkaar, ik wist ze niet meer op te vangen. Hier in het ziekenhuis is de situatie niet anders, maar raak ik minder snel in paniek door de aanwezigheid van de zusters die me helpen en kalmeren. Dit geeft me troost. Voor Hasna werd het te veel: ik kan mijn onderbroek nog niet zelf omhoog krijgen op het toilet.”

“Mijn verdriet is groot. Het einde nadert, ik word angstiger, maar probeer mezelf op te peppen: ‘Kijk naar de kinderen’, zeg ik dan. Zij maken me heel blij. Ik krijg steeds meer morfine, waardoor mijn tong zwaar voelt, alsof ik te veel heb gedronken. De huisarts is net langs geweest om over het levenseinde te praten. Ik heb niets onder controle. Ik klamp me vast aan mijn liefde voor Allah.  Ondertussen heeft Hasna het moeilijk, ze knokt om overeind te blijven, dat zeg ik haar ook steeds: ‘Zet je erover heen, anders lukt het niet. En krijg je het even niet voor elkaar, neem dan rust om nieuwe krachten op te doen.’”

“Het is ook moeilijk, zij dient te beslissen wat ze gaat doen na mijn dood: blijft ze in Nederland, waar ze zich niet thuis voelt, of gaat ze in Marokko wonen? Ik hoop dat ze in Nederland blijft, omdat dit goed is voor de kinderen. In Marokko is het leven hard. Wij zijn een moslimmaatschappij die economisch zwak is. Hasna is niet sterk en dat is mijn grootste zorg. Zij kan niet tien dingen tegelijk doen. Kon ze dit wel, zou ik heel gerust zijn en kan ik mijn dood makkelijker tegemoet gaan. Ik vraag ook steeds aan mijn vader en broer: zorg goed voor haar. Dit is de enige manier. Daarom zeg ik: kies voor de beste, makkelijkste en veiligste weg: blijf in Nederland tot de kinderen 18 zijn. Salma en Fatimzahraa krijgen hier goede scholing en zij krijgt een uitkering, omdat ik hier al dertig jaar woon. Dit is wat ik haar kan aanbieden. Want ze redt het niet alleen in Marokko.”

 1 september: “Als man is het mijn taak om sterk te zijn”

“Als man is het mijn taak om sterk te zijn, om kracht uit te stralen”, zegt Mohammed in het Nederlands, terwijl hij wordt omringd door zijn Marokkaanse schoonmoeder, haar zus en een kennis.  ”Van buiten zie ik er misschien nog sterk uit, van binnen voel ik me heel moe en zwak.”

Mohammed zit in een leunstoel naast zijn ziekenhuisbed, slangetjes in zijn neus voor zuurstof. Een inhalator binnen handbereik. Overal houdt hij vocht vast. Zijn voeten passen zelfs niet in ruime slippers. “Sorry”, zegt hij over het aanwezige bezoek. “Ik dacht dat ze vanochtend zouden komen.” Hij praat hen in het Marokkaans bij over zijn situatie en vertaalt het vervolgens naar het Nederlands.

“De dokter kan niet vertellen of de zwellingen een gevolg zijn van de voortwoekerende kanker of van een gevecht tussen chemo en de kanker. Donderdag heb ik een gesprek met de huisarts, mijn oncoloog en mijn vrouw. De oncoloog vindt dat ik uitbehandeld ben en wil zich richten op het verbeteren van mijn levenskwaliteit. Wat ik wil, is dat hij mijn gegevens beschikbaar stelt voor de professoren in Duitsland. Daar heb ik toch recht op? Dit hoort bij mijn waardige levenseinde: ik wil het maximale geprobeerd hebben.” Zijn schoonvader belt. “Iedereen wil weten hoe het met me gaat, het is moeilijk om 3000 kilometer verwijderd te zijn van deze mensen. Mijn ouders en zus vliegen donderdag naar Nederland. Ze zijn verdrietig. Mijn vader wil me meenemen naar Marokko voor een second opinion.”

Hasna komt binnen met de meisjes. Salma vliegt haar vader om de hals, de driejarige Fatimzahraa blijft aarzelend bij het bed staan. ”Kom maar Zahraa, kom maar”, zegt Mohammed. “Het is zwaar, zo zwaar”, zegt Hasna bij de begroeting. Dan vertrekt het hele gezelschap naar huis, alleen Salma blijft. “Ga jij lekker puzzelen in de familiekamer”, zegt hij. “Dan kom ik straks helpen.” Na een rustpauze vervolgt hij zijn verhaal.

De spanning loopt weer op

“Ik maak me zorgen om Zahraa. Normaal is ze zo levendig en vrolijk, maar nu ziet ze er bedrukt uit. Je ziet dat ze onder de situatie lijdt. Het begint tot ons door te dringen dat ik doodziek ben en we spreken er veel over. Hierdoor loopt de spanning bij Hasna weer op en wordt ze down, terwijl ze juist aan het opkrabbelen was. Natuurlijk voelen de kinderen dit. Ik zal regelen dat Zahraa morgenmiddag een paar uurtjes met mij alleen kan zijn. Kan ik haar moed inpraten.”

“Salma is vernederlandst”, vervolgt hij. “Met haar kan ik makkelijker communiceren dan met wie dan ook. Direct, open. Ze is net zo sterk als ik, een doorzetter. Maar natuurlijk heeft het ook op haar z’n weerslag, ze richt haar boosheid tegen haar moeder en wil niets meer: niet mee-eten, niet wassen, niet naar bed… maar haar verdriet laat ze niet blijken. Ze trekt zich terug in een hoekje met haar tablet totdat ze zich weer beter voelt. Zij verwerkt door tegen te werken. Salma en ik hebben een sterke band opgebouwd, ik heb zoveel voor haar gezorgd en met haar ondernomen. De andere relaties zijn op Marokkaanse leest geschoeid en vragen een andere benadering. Fatimzahraa heeft een open hart, net als mijn vrouw. Met Zahraa kan ik alleen in het Marokkaans praten.”

“Gisteren heb ik van mijn huisarts gehoord dat het echt niet goed gaat met me. In eerste instantie werd ik verdrietig en voelde ik me zielig, alsof iemand mij iets heeft aangedaan. Maar vanaf gisterennacht is bij mij een verwerkingsproces op gang gekomen. Het besef kwam: als Allah wil dat iets komt, komt het, en als Hij het wil wegnemen, zal Hij het wegnemen. Als ik ga tegenstribbelen, verlies ik mijn macht. Zo beweeg ik steeds van verdriet en onmacht naar acceptatie.”

De verleiding van euthanasie

“Ook was ik de hele nacht vol van ongeloof over de wending van het gesprek met de huisarts. Zij stelde de confronterende vraag of ik euthanasie wens. Als mens heb ik er begrip voor als mensen euthanasie overwegen vanwege de pijn. Ik wil graag iedereen in hun waarde laten. Ik ben er daarom niet tegen, maar ook niet voor. Maar waar ik het meest van ondersteboven ben, is dat ik ben meegegaan in het gesprek zonder het door te hebben. Je moet stevig in je schoenen staan om nee te zeggen tegen euthanasie, heb ik gemerkt. Om niet in de verleiding te komen, om je gedachten er niet door te laten besmetten. Want met de gedachte begint het, ga je schommelen, word je onzeker. En vervolgens word je angstig en ga je fouten maken. Als je bang wordt voor de pijn, voor het verlies van de kinderen… dan wordt er een ander beeld geschapen: die kant is beter dan die kant. Als je gedachten met je op de loop gaan, kom je in een bepaald spoor te lopen. Sommige mensen zijn krachtig genoeg om terug te keren, zoals ik, maar anderen zijn hiertoe niet in staat.”

“Pas toen mijn huisarts vertelde dat ik mijn familie moest voorbereiden als ik euthanasie wil, en vroeg wie ik erbij wilde hebben op het beslissende moment, dacht ik: Hé, ze heeft het over mij! Voor mij was het een thema dat we konden bespreken, maar niet iets dat met mijn situatie van doen had. Voor artsen is euthanasie gewoon, ze praten over wetten die ze moeten volgen, maar ik volg een andere wet: die van de islam. Geen enkele Marokkaan werkt mee aan euthanasie en dit heb ik haar ook gezegd. Je kunt niet zelf beschikken over je leven, dat is aan Allah.”

Vroegen ze maar: ‘En wat wilt u?’

“Ik wil wachten totdat God zegt: ‘Dit is jouw moment, je mag gaan’. Ik heb nog steeds die kracht om te vechten voor mijn leven, ik wil nog iets betekenen voor mijn twee kinderen. Ik zou het meeste geholpen zijn met een arts die vraagt: wat wilt u precies, hoe wilt u het? In feite hebben we hier beiden profijt van: de arts die leert hoe hij het beste met mij kan omgaan en ik die zeggenschap krijgt over mijn behandeling en mijn dossier, zodat ik de artsen in Duitsland kan contacten. Maar deze flexibiliteit is er niet in Nederland.”

“Als je in Marokko zegt: ‘Ik wil liever dood gaan bij mijn tante’, is dit je goed recht. Maar als je je bedenkt, gaan ze opnieuw bekijken hoe ze je kunnen helpen. Hun werk gaat verder dan alleen maar gedachten, protocollen en wetten onder de aandacht brengen, zoals informatie geven over ziektekosten, hoe lang je maximaal in een ziekenhuis mag liggen, et cetera. Als ik zeven mensen op bezoek heb, komt het voor dat een verpleegster zegt: ‘Er mogen maar twee bezoekers binnen zijn.’ In Marokko zullen ze hooguit zeggen als ze weten dat iemand sterft: ‘Probeer de deur dicht te houden.’ Ik heb respect voor anderen, ik woon hier al zolang dat ik weet hoe hiermee om te gaan. Maar toch vind ik het geen goede manier van handelen, zeker als mensen zo ziek zijn.”

“Volgens de arts heb ik nog hooguit drie maanden te leven, ben ik dus stervende. Als hij mij bezoekt, voeren we een gesprek van maximaal tien, vijftien minuten. Ik geloof niet dat hij mij in dit tijdsbestek leert kennen en kan weten wat voor mij het beste is. Neem daar de tijd voor, geef oprechte aandacht en kies ook het juiste moment om met iemand te praten. Gisteren was ik net gedoucht, toen de oncoloog kwam. Dan ben ik volledig uitgeput. Hij zei wat hij te zeggen had: ‘Fase 5, niets meer aan te doen’, en weg was hij, ons alleen latend met onze zorgen. Mijn vrouw was aan het huilen. Dat is toch niet normaal?”

Tegenwerken als allochtoon heeft geen zin

“Ik heb deze manier van doen altijd geaccepteerd, ik ben immers allochtoon, dan is het één tegen de honderd. Tegenwerken heeft geen zin, je moet mee, anders kom je niet verder. Door me erbij neer te leggen, heb ik mijn werk kunnen doen, mijn leven kunnen opbouwen en mijzelf kunnen ontplooien. Maar nu ik ziek ben en me onmachtig voel, is het nodig om ertegen in te gaan. Ik wil mezelf trouw blijven. Ik ben een ander mens sinds januari en doe alles in het belang van de kinderen.”

“Ik merk dat ik steeds losser wordt, het lukt me niet meer om alles onder controle te houden. Ik heb aan het wijkteam gevraagd mijn vrouw te leren de administratie te doen. Ook de beslissing over haar toekomst en die van de kinderen is niet aan mij. Hier loop ik steeds tegenaan: het is niet aan mij.”

“Ondertussen blijf ik hopen op een wonder en zoeken naar nieuwe behandelingen. God zegt ook: ‘Pak je kansen.’ Ik zeg eerlijk dat ik ook genezing zoek om mezelf gerust te stellen: af en toe heb ik het gevoel dat ik niet volgens de gedachte van de Koran handel. Maar dan lees ik bijvoorbeeld weer de tekst: ‘Dit lichaam dat ik jou heb gegeven, is een geschenk. En je moet ervoor zorgen dat je je lichaam in goede staat teruggeeft.’ Het is dus in mijn belang om te sterven in een goede conditie en naar genezing te zoeken.”

“De laatste dagen voel ik me ziek en verdrietig. Vooral bij de avondgebeden wend ik me vanuit het diepst van mijn wezen tot Allah. Dit zijn de momenten waarop ik het meeste verdriet heb. Ik vertel Hem alles wat me bezighoudt en jank als een kind. Ik weet dat Hij luistert. Vervolgens snuit ik m’n neus, was ik me en is het net alsof iemand mijn zware rugtas zachtjes heeft afgedaan. Daarna ga ik slapen en rust ik uit.”

 De telefoon blijft rinkelen. De tweede keer neemt hij op. Verre familie uit Marokko. Erna ronden we het gesprek af. Mohammed gaat uitrusten en van zijn dochter genieten.

8 september 2015: “Het is klaar. Mijn familie neemt me mee terug naar Marokko”

’s Ochtends aan de telefoon: “Ik kan bijna niet praten.” ’s Middags bel ik terug. Hij ligt nog steeds in het ziekenhuis. Tijdens het gesprek op donderdag met zijn artsen is hem duidelijk geworden dat geen enkele dokter nog iets voor hem kan betekenen. “Het is klaar. Mijn familie neemt me mee terug naar Marokko. Ik verwacht dat dit binnen twee weken geregeld kan zijn.” We spreken af voor de volgende week.

Op 9 september komt het nieuws: Mohammed Bassime is op 8 september rond 23.00 uur overleden aan een longbloeding. Hij was alleen, de verpleging heeft hem in zijn bed gevonden. Op vrijdag 11 september brengt zijn familie hem naar zijn laatste rustplaats in Marokko.

PS: Hasna en de kinderen blijven in Nederland.

uit: ‘Hoe overleef ik mijn dood. Een boek over lijden’, Korine van Veldhuijzen. Het verhaal van Mohammed is hier met toestemming van de familie geplaatst. Bezoek voor meer informatie over het werk van Korine haar website.

Korine van Veldhuijsen, schrijfster en ambassadeur Landelijk Expertisecentrum Sterven