Sterven óf leven verlengen?

Erwin J.O. Kompanje is als klinisch ethicus, wetenschapper, filosoof en publicist, al jarenlang verbonden aan de Intensive Care Volwassenen op het Erasmus MC. Hij schreef mee aan de end-to-life-richtlijn van de NVIC en heeft een heldere visie over het staken van een behandeling.

Patiënten kunnen door moderne technologie steeds langer in leven worden gehouden. Hoe bepaal je of doorbehandelen nog wel zinvol is?

Ik praat liever niet over ´zinvol´ of ´zinloos´ maar liever over ´proportioneel´ of ´disproportioneel. Bij mono-orgaanfalen is een hoog-technologische ingreep proportioneel. Maar helaas vallen bij een deel van deze patiënten hierna meer orgaansystemen uit. Bij deze patiënten kan dan de totale behandeling disproportioneel worden en dan dringt de vraag zich op of het nog wel reëel is om te veronderstellen dat doorbehandelen tot genezing zal leiden of dat de patiënt zonder intensive care zal kunnen overleven.

Een marginaal herstel of uiteindelijk toch overlijden na een lange IC-behandeling betekent een lijdensweg voor alle betrokkenen. Overbehandeling is behalve schadelijk ook onnodig duur. Hoe komt het dat we toch vaak te lang doorgaan?

Een belangrijke oorzaak voor `over-behandelen` of `te-lang-doorbehandelen` is `framing`, zeker bij een multidisciplinaire behandeling. De problemen die een patiënt heeft worden hierbij opgedeeld en apart beoordeeld, zonder dat de samenhang tussen de problemen zwaar weegt bij de besluitvorming. Bijvoorbeeld, een patiënt ligt met een chronische pancreatitis op de intensive care aan de beademing, wordt vanwege nierfalen gedialyseerd met CVVH, heeft voor hemodynamisch instabiliteit intraveneuze inotropica en de buik wordt continue via vier drains gespoeld. Daarnaast compliceert een critical-illness-neuropathie het beloop. Bij het multidisciplinair overleg stelt de nefroloog dat `als de nierfunctie verbetert, chronische dialyse wellicht kan worden voorkomen´, de fysiotherapeut stelt dat `als de spierkracht toeneemt, de kans dat de patiënt succesvol van de beademing ontwend kan worden` en de chirurg stelt dat `eerst de pancreatitis moet herstellen en dit wel eens lang kan duren`. Afzonderlijk bezien wellicht proportionele behandelingen, maar in combinatie met elkaar wordt het handelen disproportioneel, omdat de kans op succes heel klein is. De ene complicatie kan de andere veroorzaken of versterken.

Het vergt ervaring en lef om het besluit te kunnen nemen te stoppen. Zie je bij ervaren dokters verschillen in vergelijking met hun jongere collega`s en waar zit hem dat in?

Zeker. De jonge artsen hebben weinig praktische ervaring met prognosticeren en overzien de langetermijngevolgen van hun handelen niet altijd. Jonge artsen handelen nog meer dan hun oudere collegae op kortetermijnwinst. Ik zie dat op de intensive care ook regelmatig terug. De tevredenheid over een goed geplaatste tracheotomie, het `succes` van adequaat onttrekken door CVVH, of een succesvol uitgevoerde operatie. Oudere artsen zien vaker de relativiteit van het totale medische handelen en technologie. De intensive care lijkt soms een slecht toneelstuk. Het decor oogt vaak fraai, maar het spel is helaas bedroevend.

Zie je bij chirurgen een neiging tot over-behandelen?

Misschien ga ik mij nu wel op glad ijs begeven. Ik vind het meestal aangenaam om algemeen chirurgen over hun handelen te horen spreken. Zij hebben een oplossing voor de levensdreiging: een operatie, en weten dat overtuigend te brengen. Het inspireert, geeft hoop. Van onze zintuigen (zicht, gehoor, gevoel) is er bij de meeste mensen maar een dominant, en dat bepaalt voor een belangrijk deel hun handelen. Vrijwel alle chirurgen zijn, net als kunstenaars, dominant visueel ingesteld. Dat is ook noodzakelijk voor het goed kunnen uitvoeren van hun vak. Zij moeten zich letterlijk het anatomische resultaat kunnen voorstellen. Als de operatie succesvol is uitgevoerd, is dat vooralsnog het visuele eindresultaat. Het blijkt dan moeilijk om op basis van andere, vaak weinig zichtbare, complicaties te besluiten tot afzien of staken van de behandeling. Ik begrijp dat wel. Misschien voelt het wel hetzelfde aan als voor een kunstenaar wiens kunstwerk kapotgemaakt wordt.

Als een patiënt na uitgebreide voorlichting toch echt tot het uiterste wil gaan, ook als dat maar een minimale kans van slagen heeft en tegen het advies van de artsen is, moet dat dan toch kunnen?

Nee, in beginsel niet. Er moet een duidelijke medische indicatie zijn voor de behandeling. Een gewogen oordeel, liefst multidisciplinair of in een team besloten, dat het handelen proportioneel is. Dit is zelfs in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst vastgelegd: er moet een behandel-indicatie zijn. Behandelen zonder medische rationale kan dan in een extreem geval `mishandelen` worden. Onnodig leed toevoegen. Het is ook een taak van de geneeskunde om patiënten tegen overbehandeling te beschermen. Het dient meer een doel om de patiënt te overtuigen dat verder medisch ingrijpen disproportioneel is (geworden). Het is daarbij niet erg als niet alle betrokken behandelaars het met elkaar eens zijn. Het gaat bij een beslissing tot afzien en staken van behandeling niet om een volledige consensus. Wel is belangrijk dat alle argumenten van alle betrokkenen gehoord en gewogen zijn. In een complexe casus beleggen we een apart `klinisch ethisch overleg´ waar van alle betrokken disciplines een vertegenwoordiger aanwezig is. Iedereen kan bij zo een overleg zijn of haar visie op de behandeling geven, waarna de argumenten worden gewogen. Vaak blijkt dan dat deelbehandeling misschien nog wel zinvol kan zijn, maar als optelsom disproportioneel.

De wakkere patiënt kan een besluit om te stoppen zelf weigeren, maar meestal is die te ziek en niet meer aanspreekbaar. Aan de familie hoeft echter geen expliciete toestemming worden gevraagd. Wat doe je dan?

Ik vraag me dan af `waarom willen de familieleden niet dat de behandeling gestopt wordt?` Het gaat bij het slechtnieuws gesprek vooral om de inhoud, de keuze van woorden, van het betoog. Met name jongere artsen zoeken hun houvast in pathofysiologische criteria voor het overtuigen van de familieleden dat verder behandelen disproportioneel is geworden. Ik noem dat het `orgaandenken`(de longen zijn kapot, de CRP wil niet zakken, de hersenen zijn beschadigd). De familieleden denken echter meer in termen van `kan hij nog thuis komen?`. Ik noem dat het `weer-in-de-tuin-denken`. In een vastlopend gesprek vraag ik de familie soms een simpele vraag: `Wat vond uw … belangrijk in het leven?`. Om vervolgens de woorden en argumenten van de arts (het falende orgaan) te gebruiken om hen te overtuigen dat het belangrijke in het leven van de patiënt niet meer haalbaar zal zijn. Vaak is dat dan wel overtuigend. Doorgaans kom je er met begrip, geduld, inleving, wederkerigheid en empathie wel uit. En wellicht het belangrijkste: dokters zouden veel meer moeten luisteren en veel minder moeten praten, dan ontdek je vanzelf een ingang voor een goed en heilzaam gesprek. In zo een gesprek gaat het immers niet meer om bloedwaarden, röntgenbeelden en orgaanfuncties.

Bij de acute chirurgische patiënt ontbreekt soms de tijd om rustig met de familie in gesprek te gaan. Hoe moeten we hiermee omgaan?

Handelen! Treat first, deliberate later. Er is niets lastiger in de geneeskunde dan prognosticeren. We hebben geen kristallen bol waarin we de toekomst zien. Om bij voorbaat te stellen dat handelen geen zin heeft, kan ook aanleiding geven tot self-fulfilling-prophecies (`Zie je wel dat het slecht was, de patiënt is immers direct overleden`). Successen in de geneeskunde (zeker in de chirurgie) zijn door de tijden heen vaak bereikt door `tegen-beter-weten-in` toch te handelen. Ik ben in mijn 35 jaar IC-ervaring erg bescheiden geworden om snel te stellen `dat het niets meer wordt`. Doodgaan doe je maar een keer.

Ook in de electieve situatie is `geen behandeling` soms het beste. In het geven van die boodschap zijn dokters niet altijd even goed. Wat kan er beter?

Vlak voor de vorige Kerst kreeg een vriend van mij te horen dat hij gemetastaseerde longkanker had. De oncoloog had hem voorgesteld dat chemotherapie en bestraling wellicht zinvol kon zijn. Die vriend belde mij op dat hij deze behandeling wilde gaan doen. Ik vroeg hem toen: `Waarom?`. Het was even stil. `Om mijn leven te verlengen,` zei hij toen. Hij was altijd een actieve man geweest, een bioloog die in verre landen het leven van bepaalde diersoorten had bestudeerd. Dat schetste ik hem toen ook: `Dat leven, wat jouw leven was, zal je met de chemo en bestraling niet meer kunnen verlengen. Dat is afgesloten. Je zal door de behandeling en de ziekte te ziek zijn om juist dat nog te kunnen doen. Het enige wat je bereiken zal, is dat je sterven wordt verlengd.` Dat overtuigde hem. Hij heeft de behandeling geweigerd en heeft thuis in zijn werkkamer nog twee maanden lezend in zijn veldaantekeningen en kijkend naar zijn verzamelde materiaal afscheid genomen van zijn geleefde leven, en zijn familie en vrienden voor hij stierf. Artsen zouden realistischer moeten zijn bij hun voorstel aan patiënten tot handelen, ook als de patiënt, kijkend in zijn speculum mortis, daarom vraagt. Artsen moeten dan duidelijker stellen dat de behandeling alleen het sterven verlengt en juist niet het leven. Want dat is vaak wat we doen: het sterven verlengen. En daar is de geneeskunde niet voor.

Interview door: Gijs Patijn, geplaatst in Heelkunde, september 2016

Erwin J.O. Kompanje, klinisch ethicus, Erasmus MC Rotterdam