Spreken is zilver (1)

Als specialist ouderengeneeskunde en hospice-arts heb ik veel geleerd. Met name over de communicatie met (pre)terminale patiënten en hun naasten. Graag wil ik daar in dit artikel iets van overdragen. Ik besef dat iedere arts zijn of haar eigen vocabulaire zal moeten ontwikkelen en dat je dat niet uit een boekje kunt halen. Laat staan uit een artikel. Maar zelf heb ik ervaren hoeveel ik heb afgekeken (‘afgeluisterd’) van de talloze collega-professionals met wie ik heb samengewerkt in de palliatieve zorg.

Verwarrend leerproces

Mijn eerste ervaringen met het verdriet en het lijden rondom sterven waren louter verwarrend. Ik voelde me vaak volledig misplaatst in een situatie waar ik weinig of geen hulp kon bieden. Dan voelde ik me minstens zo hulpeloos als degene die een beroep op me deed. Wat kon ik doen of zeggen om hen te helpen? Eigenlijk was ik vooral sprakeloos. En hoewel het spreekwoord luidt ‘spreken is zilver, zwijgen is goud’ zou ik er destijds goud voor over hebben gehad om toch ook iets zinnigs te kunnen zeggen. Het oefenen van slechtnieuwsgesprekken tijdens de opleiding biedt geen enkel houvast voor de verdere omgang met mensen die dat slechte nieuws overkomt. Terwijl het (ook) in woorden tot steun kunnen zijn van zo’n patiënt de hoofdopdracht vormt voor iedere hulpverlener in de palliatieve zorg.

Wat zegt de stervende zelf?
Tijdens mijn studie heb ik in vakantieperioden gewerkt als verpleeghulp in het ziekenhuis. Daar zag ik op een middag hoe een oude man de geest gaf. Die uitdrukking gebruikte ik toen waarschijnlijk niet, maar het geeft toch goed weer wat er gebeurde. Ik zag dat er zich iets voltrok waar ik buiten stond en wat onomkeerbaar was. Ik ging naast zijn bed staan en hoorde hem nog wat fluisteren. Zijn ogen waren toen al dicht of ze keken in het niets. Hij fluisterde letterlijk de volgende woorden: ‘Wat is het leven?’ Daarna bleef het een tijdje stil. En toen, in korte stukjes met lange tussenpauzes en heel traag, de volgende zin: ‘Het leven ……is niets meer…… dan de veer ….. aan de vleugel …… van een vogel’. Onvergetelijk. En zeer uitzonderlijk kan ik nu zeggen, nadat ik ruim 1000 maal getuige ben geweest van het moment waarop iemand overleed. Dit bijzondere getuigenverslag maakt direct duidelijk dat de laatste woorden van een stervende meer tellen dan wat ik in zo’n situatie eventueel te zeggen heb.

Hoe is het om dood te gaan?
Degene die gaat sterven, heeft vaak maar weinig te zeggen. Soms wil hij dat jij als arts niet alleen luistert of vragen stelt, maar dat je een vraag van hem beantwoordt. Bijvoorbeeld: ‘hoe is het om dood te gaan, wat gebeurt er als ik sterf?’ Een uitnodiging om vooral goed te luisteren en te kijken naar de al of niet verbale vraag, angst of stemming die in die vraag ligt opgesloten. Kun je wel iets zeggen over wat iemand te wachten staat? Het enige wat ik mensen met zo’n vraag durf aan te reiken, is dat ze waarschijnlijk zullen ervaren dat hun wereld in de laatste dagen en uren steeds maar kleiner wordt. Een ervaring die wel eens sterk zou kunnen lijken op wat je overkomt als je flauwvalt, maar dan in een langzamer tempo.

Wat staat me nog te wachten?
Zo’n vraag verraadt meestal angst voor wat er nog komen gaat. Veel mensen zijn er bewust of onbewust van overtuigd dat hun einde dramatischer zal zijn dan wat men ooit eerder beleefd heeft. Ik durf vanuit alles wat ik heb meegemaakt, te stellen dat dat veelal juist andersom is. Als ik mensen kan helpen om zich te realiseren dat de storm waar ze uit komen niet zal toenemen, maar zal gaan liggen dan ontstaat er rust. En groeit het bevrijdende besef: ‘het is (bijna) volbracht’. Deze voorzichtige geruststelling is geen wishful thinking maar is (mede) gebaseerd op het feit dat de gevoeligheid voor prikkels (positief of negatief) doorgaans sterk afneemt tijdens de laatste fase. Het stervensproces kent zo’n naar binnen gekeerde rust, fysiologisch versterkt door dehydratie, vermoeidheid en eventuele (bij)werkingen van de medicatie.

Sterven is te doen
Een zin als ‘sterven is te doen’ klinkt uit de mond van een niet-stervende weinig overtuigend. Toch is die bijna onuitspreekbare houding van een zorgverlener ten opzichte van het stervensproces naar mijn idee van doorslaggevende betekenis voor zowel de patiënt als de familie bij het naderen van het levenseinde. Ik denk dat die attitude van hulpverleners in een hospice of op een palliatieve unit − professionals en vrijwilligers − misschien wel de meest troostrijke en steunende factor is die men daar ervaart bij opname. Naar mijn idee werken daar ook voornamelijk mensen die bewust of onbewust die boodschap (sterven is te doen) uitstralen. Als je die instelling op een bepaalde manier met je meedraagt, zal dat voor de stervende en diens naasten een grote steun kunnen vormen. Het staat namelijk haaks op de veelvoorkomende vlucht- en angstgevoelens.
De zorg aan terminale patiënten vereist een zekere mate van verdraagzaamheid en aanvaarding van zowel de stervensfase als de dood. Een hulpverlener die vanuit het eigen levensverhaal vertrouwd is geraakt met deze aspecten van het leven kan, mits hij hier behoedzaam en zorgvuldig mee omgaat, mogelijk meer dan gemiddeld compassie en begrip tonen in relatie met mensen die een dergelijke ervaring ondergaan. Let wel: veelal op non-verbale wijze. De kwaliteit waar ik hier op doel, wordt ook wel aangeduid als zijnde een ‘autobiografische competentie’. Dat wil zeggen: een bekwaamheid om je vanuit je eigen levensverhaal te verhouden tot de ander (Kievit, 2012).

Vrede sluiten tussen twee uitersten
Zeker in de laatste levensfase moeten mensen zich verhouden tot twee ogenschijnlijk tegengestelde levensopdrachten: de wil om te (blijven) leven enerzijds en de bereidheid om te sterven anderzijds. De eerste drijfveer is aangeboren en blijft bijna altijd tot op het laatst aanwezig. De bereidheid om te sterven neemt in het algemeen snel toe wanneer de lichamelijke conditie verslechtert en de lijdensdruk toeneemt. Het op zo’n manier woorden geven aan het ingewikkelde en unieke proces waarin iemand zich op dat moment bevindt, kan hem of haar helpen zich te verzoenen met deze moeilijke taak. Het kan maken dat de ander zich begrepen en gewaardeerd voelt bij deze ingewikkelde opgave. Om uiteindelijk misschien wel te kunnen denken of hopen in termen van overgave of berusting. Waarbij het allerlaatste moment in plaats van een bezoeking mogelijk zelfs een bevrijdend moment zou kunnen zijn.

Tot slot
Onlangs verscheen het boek ‘Het uur van het violet’, geschreven door Katie Roiphe (2017). Ze gaat hierin na hoe de laatste levensdagen zijn verlopen van zes grote denkers, schrijvers en kunstenaars. Roiphe wilde vooral weten hoe deze zes de confrontatie met het eigen sterven in woorden of beelden hebben gevangen. Deze verhalen en beelden laten iets zien van wat bijna niet voor te stellen is: hoe de dood langzaam maar zeker het eigen bewustzijn uitwist. Als afsluiting van dit eerste deel van het artikel ‘Spreken is zilver’ volgen hier twee quotes uit het boek van Roiphe: ‘Angst voor angst tijdens het sterven is niet nodig, ongeacht je houding ten opzichte van de dood zelf. Op het moment suprême heb je geen keus. Genade zal jou vinden. Aanvaarding zal jou overmeesteren’ en ‘het besef van de naderende dood verandert mensen niet zo dat ze ineens in staat zijn zaken te bespreken die zij eerder niet bespraken’.

Volgende maand verschijnt ‘Spreken is zilver’, deel II.
Dit artikel verscheen eerder in Pallium.

Piet van Leeuwen, oud hospicearts en ambassadeur Landelijk Expertisecentrum Sterven