Overlijden en sterven

In het menselijk lichaam is de dood aan de orde van de dag. Elk uur van de dag en de nacht sterven ontelbare lichaamscellen door een actief en georganiseerd proces: de geprogrammeerde celdood. Rode bloedlichaampjes worden niet ouder dan 120 dagen, darmslijmvliescellen leven korter dan een week. Dat onze weefsels dag in dag uit sterven tijdens ons leven en door nieuw weefsel vervangen worden zal niemand weerspreken. Dit proces is geen privilege van het leven na de geboorte. Immers reeds lang voor de geboorte ontleent het menselijke lichaam zijn lichaamsvormen en orgaanvormen niet alleen aan groeiprocessen, maar met name ook aan deze geprogrammeerde celdood.

Om die reden heeft het zin het overlijden van een mens te onderscheiden van sterfprocessen in het lichaam. Het overlijden zou ik willen karakteriseren als een sterven op systeemniveau. Het is geen kwestie van weefsels of organen het is een totaalgebeuren van het organisme als zodanig, het is een concreet ‘holistisch’ fenomeen en moment.

Als huisarts heb ik mij bijna veertig jaar de vraag gesteld: kan ik vaststellen waardoor een mens overlijdt, wat is de oorzaak van dit unieke holistische moment? Met name bij hen die aan een chronische ziekte lijden. Terminale begeleiding voor hen die thuis willen sterven is bij uitstek huisartsenwerk. Zo ook in mijn geval. En juist in die situatie dringt zich de vraag van de oorzakelijkheid van het overlijdensmoment op.

In geval van een acute dood lijkt de causaliteit meer voor de hand liggend, ook al is die niet van een mathematische orde.

Kennis van het overlijden

Uiteraard komt door het begeleiden van mensen in hun laatste levensfase de vraag op: wat weten wij medici van het overlijden? En het zal u wellicht verbazen dat daarover eigenlijk weinig literatuur te vinden is, het lijkt niet een onderwerp dat onderzoek of een studie waard is.

Op zoek naar ‘medische’ kennis van het overlijden als holistisch fenomeen zijn wij merendeels aangewezen op de beschrijvingen van zij die aanwezig waren bij het overlijden van hun geliefden of medestrijders. Dit betreft echter vooral het ‘hoe’ van het overlijden en niet het waardoor. Wij kennen het uit de beschrijvingen zoals in het boekje ‘Paul’s ontwaken’ geschreven door zijn vader Frederik van Ede die bij Pauls overlijden aanwezig was. Maar begrijpen wij daarmee ook de oorzaak van het holistisch fenomeen? Ik neig er sterk toe te zeggen: allerminst. Vele malen in mijn leven heb ik de doodsoorzaak op de overlijdensakte moeten invullen, maar zelden was voor mij de medische oorzaak van het precieze uur van overlijden begrijpbaar. Waarom juist op dat moment, niet een uur eerder of een dag later. Wat bepaalt eigenlijk het moment van overlijden? Zelfs in acute gevallen gaat deze vraagstelling vaak op.

Ik moest als huisarts al snel erkennen dat velen niet aan hun ziekte sterven in de zin dat de ziekte de oorzaak is van het overlijden als holistisch moment. Sommigen die ik begeleidde bleven in leven terwijl de medische situatie in alle redelijkheid als niet meer met het leven verenigbaar gekwalificeerd moest worden, door voedselgebrek, uitputting, volledige dyskrasie van het bloed of orgaanuitval. Anderen overleden ‘toch nog onverwacht’ (wie kent deze zinsnede niet uit menige rouwadvertentie?) terwijl hun klinische en biochemische toestand als nog goed verenigbaar met het leven aangemerkt moest worden. Het werd mij toenemend tot raadsel, waardoor een mens op een bepaald moment overlijdt.

Casus

Ik wil u drie casus schetsen die voor mij model staan. De eerste twee casus laten de betekenis zien van het natuurlijke overlijden voor de nabestaanden, wellicht ook voor de overledene, maar dat laat zich door onze bewustzijnsvorm niet verifiëren. De laatste casus stelt het probleem van het overlijden in het licht van ‘hersendood’.

De heer Westers

De heer Westers was een muzikaal mens, een musicoloog en enthousiast muzikant. Hij vervulde een leidende rol in het omroepbestel van de Nederlandse radio afdeling klassieke muziek en was vele jaren muzikaal directeur van een van de grote symfonieorkesten van ons land. Hij werd getroffen door een epileptische aanval die bleek te berusten op een al uitgezaaid kwaadaardig gezwel, uitgezaaid o.a. in de hersenen. Een klein jaar later was ik op de nog door hem zelf georganiseerde ‘musical farewell party’, een avond met veel muzikaal genot. De heer Westers maakte het mee, onbeweeglijk zittend in zijn rolstoel, onvermogend nog enige expressie te tonen anders dan door zijn oogopslag op het moment dat wij afscheid namen. In de dagen daarop verloor hij het bewustzijn.

Een weekje later roept de in huis aanwezige verpleegkundige zijn vrouw aan het ziekbed. Het moment van overlijden was daar. De heer Westers kwam bij bewustzijn keek zijn vrouw langdurig en indringend aan en overleed. Zijn vrouw merkte daar later over op: ‘hoe hij mij aankeek bij zijn overlijden heeft in de terugblik ons hele huwelijksleven voor mij in positieve zin veranderd’.

De heer Zuidema

Omdat een collega huisarts met vakantie ging zou ik de begeleiding van een van zijn patiënten overnemen. Patiënt leed aan een dodelijke ziekte gepaard gaande met een diepe geelzucht. Zijn overlijden werd binnen enkele weken verwacht.

Met de hulp van zijn vrouw en de verpleegkundige slaagden wij erin patiënt zo comfortabel te houden dat thuis overlijden inderdaad haalbaar leek. De verpleegkundige en ik slaagden erin een intieme relatie met het echtpaar op te bouwen. Na twee weken begon de tijd te dringen omdat de verpleegkundige en ik zelf met mijn gezin met vakantie zou gaan. De heer en mevrouw Zuidema hadden maar een wens: dat de verpleegkundige en ik in geval van zijn overlijden nog niet met vakantie zouden zijn. Vijf dagen voor ons vertrek vroeg de heer Zuidema om een gunst: of ik samen met hem en zijn vrouw bij ‘zijn manier van bidden’. Ik was stom verbaasd, evenals zijn vrouw want bidden was geen gebruik voor de heer Zuidema. Hij gaf zijn vrouw de ene hand, mij de andere en bad het Onze Vader op zijn manier: elke zin drie keer. Daarna bedankte hij ons en ik ging naar huis. Die nacht raakte de heer Zuidema in een coma waaruit hij niet meer wekbaar was. De dagen gingen voorbij. Vrijdagnacht, de nacht voor mijn vertrek met de vroege boot naar Terschelling gaat om 03.00 uur de telefoon: mevrouw denkt dat haar man overleden is. Bij aankomst kon ik dat bevestigen. De verpleegkundige heeft zoals beloofd patiënt afgelegd, ik heb afscheid genomen van mevrouw. Een paar uur later vertrok de boot naar Terschelling, met mij en mijn gezin.

De heer van Oosten

Bij het verwijderen van een uitzaaiing van een kwaadaardig gezwel trad een nabloeding op. Omdat de uitzaaiing naast de hersenstam was gelokaliseerd kon niet voorkomen worden dat de grote hersenen door die complicatie teloor gingen en de diagnose ‘hersendood’ werd gesteld. Ik bezocht de heer van Oosten dagelijks in het ziekenhuis, waar hij kunstmatig in leven werd gehouden. Er speelde geen vraagstelling rond orgaandonatie. Uiteraard was er wel de vraagstelling van het moment van het stoppen van de beademing en behandeling. Een week lang traden er in de getallen op de diverse displays van de apparatuur naast zijn bed, hoegenaamd geen veranderingen op: ademhaling, polsslag, zuurstofverzadiging, temperatuur: alles stabiel en het EEG toonde geen enkele activiteit op hogere niveaus. Het zal een week na de operatie geweest zijn toen zijn zeven kinderen zijn vriendin en ik rond het bed verzameld waren, vervuld van de vraag kunnen wij iets doen dat zinvol is?

Ik realiseerde mij dat de heer van Oosten streng gereformeerd was opgevoed en dat hij pas als volwassen man de kerk de rug had toegekeerd. Ik kreeg de inval om voor hem het Hogepriesterlijke gebed te lezen. U verwacht wellicht dat ik bekend was met het Hogepriesterlijke gebed, niets is minder waar. Ik kende uit de Bijbel, het kerstverhaal, de paasgebeurtenissen door het veelvuldig bezoeken van de Matthaeus Passion en de proloog van het Evangelie volgens Johannes. In mijn privéleven speelde de bijbel geen rol.

In de ziekenhuisbijbel konden wij het Hogepriesterlijke gebed vinden en ik begon met luide stem voor te lezen, een voor mij volledig nieuwe tekst.

Zodra ik klaar was maakte mij een dochter van de heer van Oosten op iets attent: zij had als IC verpleegkundige opgemerkt dat de polsslag van de heer van Oosten een ongewoon sterke versnelling liet zien die gedurende het voorlezen was ingetreden. Verbijsterd keken wij enige tijd naar het getal op de display en het duurde al snel tien minuten tot een kwartier voordat het ons vertrouwde getal van de polsfrequentie weer verscheen. Wij waren in verbijstering en interpreteerden dit als een antwoord of reactie op het voorlezen en de inhoud van de tekst. Deze gebeurtenis was een enorme hulp bij het nemen van het besluit de behandeling te stoppen. Voor ons als omstanders had het de betekenis van een afscheid op een diep, vegetatief bewustzijnsniveau.

Met deze drie casus hoop ik te laten zien dat het overlijden als holistisch moment nog niet begrepen wordt:

Hoe kon de heer Westers weer bij bewustzijn komen, juist zo kort voor zijn overlijden, het moment dat hij er het slechtste aan toe was en hoe vaak vertellen andere nabestaanden niet vergelijkbare verhalen? Hoe was het mogelijk dat de heer Zuidema overleed op het ultieme tijdstip, waardoor de wensen van hem en zijn vrouw volledig in vervulling konden gaan en hij door ons nog verzorgd kon worden en dat zonder nog bij bewustzijn geweest te zijn? Wat betekent een vegetatieve reactie, bijvoorbeeld van de polsfrequentie op het moment dat wij ons intensief om de zieke bewusteloze inspannen dingen te doen in zijn of haar geest?

En kennen wij niet allen de verhalen van stervenden, wachtend op een laatste ontmoeting met een geliefd medemens, om daarna te kunnen overlijden? Men zegt dan: ‘het leek of zij daarop gewacht heeft’. Voor velen is dit geen vraag maar een intuïtieve evidentie.

Wat te denken van een terminaal zieke postbode die op een dag tegen zijn vrouw zegt: ‘vandaag blijft het licht’. Enige uren later en na een paar potjes Yahtzee sterft hij in alle rust.

Of van de luitenant ter zee die mij ontboden heeft, ik ben al jaren zijn huisarts maar heb hem nog nooit ontmoet: ‘hij voelt zich ziek’. Hij blijkt een uitgezaaide longkanker te hebben. Hij bedankt mij voor mijn bemiddeling en mededelingen over het resultaat van het onderzoek en zegt mij te zullen roepen als het nodig is. Enige maanden belt hij niet. Desgevraagd zegt zijn vrouw dat het best goed gaat. Tot zij mij op een ochtend belt: haar man is in zijn slaap overleden denkt zij, zij heeft niets opgemerkt die nacht. Ik tref de overledene, keurig gekleed in zijn pyjama en in een houding een luitenant ter zee waardig: ‘kop op borst vooruit’. Zijn vrouw vind dat ‘typisch iets voor hem’.

Een laatste handtekening

Er zou een boek te schrijven zijn over het ‘hoe’ van het overlijden en het belang daarvan en het zou mij niet verbazen dat het ‘hoe’ gezien zou kunnen worden als een laatste handtekening onder het geleefde leven: een karakteristiek van de overledene. Het ‘hoe’ van het overlijden lijkt mij veel meer met de eigenheid van het individu te maken te hebben dan wij gemeenlijk denken. Ik vermoed op ervaringsgronden een mogelijke causaliteit tussen het: ‘hoe’ en de persoonlijkheid van de overledene.

Het ‘wanneer’ blijft een groot raadsel en het zoeken naar de causaliteit daarvan lijkt mij te verwijzen naar onderzoeksmethoden die voor alsnog niet uitgevonden zijn. Doen alsof wij op dit scheidingsvlak van het leven op onze gangbare medisch voorstellingen en inzichten kunnen vertrouwen acht ik lichtvaardig en wetenschappelijk niet houdbaar. De discussie rond hersendood getuigt mijns inziens daarvan.

De fenomenen aan het sterfbed

Het komt mij voor als bijgeloof de fenomenen aan het sterfbed te duiden als ‘toeval’. Dat lijkt mij een testimonium paupertatis en een schending van onze menselijke intentie de mens, het leven en het overlijden te willen kunnen begrijpen.

Verwacht u ook van mij geen antwoord op de vraag naar de causaliteit en de aard van het overlijden als holistisch fenomeen. Ik ben op empirische gronden wel van oordeel dat een bijna vergeten medisch ethisch adagium hier de hoogste prioriteit verdient: ‘in dubio abstine’: als je twijfelt, onthoud je van medisch ingrijpen.

Guus van der Bie, huisarts n.p., is docent antroposofische geneeskunde aan de Academie Antroposofische Gezondheidszorg in Zeist en aan de universiteit van Witten-Herdecke in Duitsland en geeft onderwijs aan het UMCU op het gebied van de ‘Medical Humanities’ en ‘Complementaire zienswijzen in de zorg’. Sinds 1974 is hij als arts-onderzoeker verbonden aan het Louis Bolk Instituut te Driebergen. Zijn aandachtsgebied is de fenomenologische bewerking van regulier verworven kennis en inzichten in de basisvakken van de geneeskunde.

Guus van der Bie, docent antroposofische geneeskunde