Los kunnen laten

Je rol als arts is ondergeschikt aan het stervensproces. Steeds meer ziekenhuizen voorzien in palliatieve zorg. Een goede ontwikkeling, zegt palliatief consulent Piet van Leeuwen, maar de valkuil is wel dat het ‘ziekenhuiszorg’ wordt. Hij bepleit hulpverlening zonder behandeldrift, met oog voor de patiënt als sterveling.

In het hospice ben je geen patiënt meer maar een gewone sterveling.

In de afgelopen jaren is palliatieve zorg van randverschijnsel uitgegroeid tot een erkend en gewaardeerd issue in de Nederlandse gezondheidszorg. De voortvarendheid waarmee dit type zorg momenteel door de ziekenhuiswereld wordt omarmd is indrukwekkend. Maar in deze omhelzing schuilt mijns inziens ook een gevaar. Palliatieve zorg kan namelijk niet ‘zomaar’ ingepast worden in het domein van de curatieve zorg. De essentie van palliatieve zorg is namelijk een andere dan die van de behandelcultuur in het tegenwoordige ziekenhuis.

Minder van hetzelfde

Op het moment dat je een (poli)klinische patiënt met palliatieve zorg wilt omringen, zul je bereid moeten zijn om je attitude daarbij aan te laten sluiten. Bereid zijn om je af te vragen wat iemand die (bijna) uitbehandeld is van zijn arts wel of niet nodig heeft. Dat is, zoals ik zal toelichten, meestal niet meer, maar juist minder van hetzelfde. Opdat diegene zich weer meer mens en minder patiënt kan voelen, hoe raar dat misschien ook klinkt. Als de arts-patiëntrelatie bij een onomkeerbaar ziekteproces geen andere dimensie krijgt, verwordt palliatieve zorg tot een variant van de diagnostisch-curatieve zorg, met als enige verschil dat de arts in plaats van op ziektes op symptomen focust. Maar palliatieve zorg behelst geen nieuwe behandelfase, maar een levensfase van iemand die probeert een balans te vinden tussen de wil om te leven en de bereidheid om te sterven. Mensen in de palliatief-terminale fase hebben naar mijn ervaring behoefte aan een combinatie van rust en tender loving care. Die elementen staan in zekere mate op gespannen voet met de oplossingsgerichte en activistische benadering die we kennen in de curatieve zorg.

Anders opgeleid

Onlangs schreef een collega mij: ‘Ik maak me zorgen over de veelheid aan acties en vragen die er op iemand in de palliatieve fase af zal komen als daar de Zorgmodule Palliatieve Zorg strikt zal worden doorgevoerd. Als ook palliatieve zorgverleners kwaliteit gaan opvatten als iets wat je bereikt door zoveel mogelijk vragen te stellen, voortdurend protocollen te volgen en vooral door dingen te doen in plaats van te laten.’

In het algemeen geldt dat je een ander pas echt leert kennen als je bereid bent om geduldig naar hem of haar te luisteren, om stiltes te laten vallen, om te zwijgen. Als arts werd ik destijds heel anders opgeleid. Vragenderwijs leerde ik me te focussen op de klachten, symptomen en lichamelijke afwijkingen. Anamnese en onderzoek maakten mij de dokter, de ander werd patiënt. ‘Mijn’ patiënt. Bij zo’n voorgeprogrammeerde ontmoeting blijft natuurlijk een groot deel van de bevraagde persoon onzichtbaar. De schijnwerper is immers vooral gericht op de kwaal en de arts is in de eerste plaats behandelaar.

Dat is bijna onvermijdelijk. Althans… in de diagnostisch-curatieve fase.

Coulissen

Maar hoe zit dat in de palliatieve fase? Hoe is daar de rolverdeling? Gaandeweg een persisterende ziekte kan een patiënt in toenemende mate verlangen naar een leven waarin hij weer zichzelf kan zijn, waarin hij is verlost van onderzoeken, vragenlijsten, behandelingen, et cetera. Waarin hij zichzelf ondanks zijn ziekte weer enigszins als ‘heel’ kan ervaren. Vaak zeg ik tegen iemand die in het hospice wordt opgenomen: ‘U bent hier geen patiënt meer. Eerder een gewone sterveling, net als iedereen hier, ook ik.’

Maar wat is dan de basisopdracht voor palliatieve zorg? Het verlangen naar heelheid vraagt van mij iets speciaals: naast de bereidheid de ander te helpen ook de bereidheid om de ander met rust te laten. Sterker nog: om die ander los te laten. Loslaten? Als hulpverlener? Ja. Mijn rol is ondergeschikt. Mijn agenda is ondergeschikt. Mijn vragen en vragenlijstjes zijn ondergeschikt geworden. Ik mag voorzichtig een plek innemen in de coulissen, klaar om te helpen als dat nodig is of gevraagd wordt. Ik dring mezelf niet op, maar geef ruimte aan die persoon als mens. Aan diens naasten. En aan het stervensproces.

En dat alles terwijl je als zorgverlener zo graag van belang wilt zijn (ook ik), zo gretig kunt zijn om te laten zien wat je kunt, wat je weet of denkt te weten (ook ik). Een vrijwilliger in de palliatieve zorg vindt dit vaak veel minder moeilijk dan een professional. Maar volgens mij hebben we in de palliatieve zorg allemaal dezelfde opdracht, namelijk ons af te vragen: hoe kunnen we iemand in de laatste fase beschermen tegen onze geldingsdrang, onze dadendrang, de hedendaagse screenings- en scoringsdrift, onze ‘to do’-lijstjes, onze angst om niet of nauwelijks meer nodig te zijn, onze eigen angst voor de dood? Ook ik.

Sterven is tenslotte geen ziekte.

Piet van Leeuwen, ambassadeur van het Landelijk Expertisecentrum Sterven, is specialist ouderen geneeskundige en hospicearts.

(Dit artikel verscheen eerder in Medisch contact)

Piet van Leeuwen, hospicearts en ambassadeur Landelijk Expertisecentrum Sterven