In de geestige strip Sigmund in de Volkskrant zegt een meneer op straat tegen de kleine psychiater: ‘Uit voorzorg draag ik mijn “Geen euthanasie, ik ga liever gewoon dood”-verklaring” altijd bij me.’ Zo wordt in een enkele tekening en met één tekstje duidelijk hoe de vlag er in ons land bij hangt.
Journalist en schrijver Gerbert van Loenen beschrijft in zijn boek ‘Lof der onvolmaaktheid’ de ontwikkeling van het denken over euthanasie sinds de invoering van de WTL. Zijn analyse is dat het pro-euthanasiedenken ons het zicht ontneemt op mogelijkheden om goed en waardig te sterven met steun van palliatieve zorg en naasten. Hij inventariseert een aantal tv-documentaires en praatprogramma’s met het levenseinde als onderwerp, die op z’n zachtst gezegd gericht zijn op de wenselijkheid van euthanasie. Het valt de auteur op dat in die documentaires en programma’s veel vragen niet worden gesteld en veel onduidelijk blijft, wat ook mijn ervaring was bij het prille begin van mijn onderzoekstocht. Hierdoor worden volgens Van Loenen iemands beweegredenen om dood te willen niet echt helder. Ook is de grote invloed van familie opvallend, die nogal eens voor de hoofdpersoon invult wat lijden is en waarom dat zo groot zou zijn dat euthanasie maar het beste is. Als kijker kom je onvoldoende aan de weet, maar de impliciete, of soms juist expliciete boodschap is dat je als weldenkend en meelevend mens toch mee zou moeten gaan in de doodswens.
Vooral veel babyboomers hebben zich aangesloten bij de zelfbeschikkingsbeweging, of zoals sceptici zeggen het zelfbeschikkingsgeloof. Dat heeft niet alleen met de levensfase te maken waarin zij inmiddels zitten. Met hun idealen van vrijheid en zelfontplooiing hebben zij de Euthanasiewet gerealiseerd. Die biedt echter geen hulp aan deze zelfbewuste ouderen die zeggenschap willen hebben over het beëindigen van hun leven als ze dat voltooid achten. Zo maakbaar is de maatschappij niet geworden.
Van Loenen gaat in op de dominantie van ‘genieten’ in onze samenleving. Als we niet meer voluit kunnen genieten op de manier waarop we het altijd deden of wilden, moet het kaarsje maar doven, moeten we maar sterven. Genieten is een must, een voorwaarde voor geluk. Hij haalt de Vlaamse filosoof Herman de Dijn aan, die zegt dat bij de mens van vandaag het streven naar geluk vooropstaat. Daar hoort leed dus niet echt bij. Lijd je meer dan je geniet, dan is het leven niet levenswaardig, mensonwaardig, is de gedachte. Lijden is erg, de dood niet. Zo verliezen we ons ontzag voor leven en dood. Hij pleit voor overgave aan dat wat buiten onze macht ligt.
Hij beschrijft zijn eigen proces toen zijn vriend een hersentumor kreeg. De operatie mislukte en hij hield er ernstig hersenletsel aan over. Na maanden revalidatie kwam hij naar huis om daar door zijn partner verzorgd te worden. Al werd dat Van Loenen afgeraden omdat het niet vol te houden zou zijn. En zo ging het inderdaad: als mantelzorger ging hij op den duur zo ongeveer kapot aan de intensieve zorg voor zijn vriend, die hij zo graag had willen redden. Toen hij definitief was afgeknapt, kon de zieke nergens meer terecht.
Gerbert ervoer boosheid. Hij had grote dromen over het vinden van een oplossing. Tot een goede vriend zei: ‘Soms zit je vast onder een laag beton. Je wil erdoorheen, maar dat kun je niet. Dan moet je in beweging komen. Ook al zie je geen uitweg en weet je niet waar je heen moet, ga een stukje naar links of naar rechts, misschien vind je dan een plek waar je wel door het beton heen komt.’Toen het de schrijver lukte inderdaad in beweging te komen, droomde hij niet meer. Kleine stappen bleken mogelijk. Zijn vriend kreeg elders een woonplek. Tien jaar na de mislukte operatie keerde de hersentumor agressief terug. Van Loenen zorgde opnieuw voor hem, maar nu samen met anderen. Zijn dierbare overleed in een huis vol vrienden.
Hoogleraar Zorgethiek Carlo Leget (Universiteit voor Humanistiek) heeft het in zijn boek ‘Van levenskunst tot stervenskunst’ over innerlijke ruimte. Dat is een kwaliteit waardoor je emoties als angst, woede, verdriet, plezier en liefde tot je kunt toelaten zonder dat je erdoor meegesleept wordt. Die innerlijke ruimte is een gemoedstoestand, die weer zicht geeft op jezelf, je omgeving en de mogelijkheden om uit de ellende te geraken. Het accepteren van het verlies dat daaraan voorafgaat is een moeilijk proces. We zijn, aldus Leget, in onze cultuur beter in het vasthouden dan in het loslaten. ‘Tussen het zo lang mogelijk vasthouden van jeugd en gezondheid aan de ene kant en het actief afkappen van een leven dat “onder de maat” is aan de andere kant, gaapt een kloof. Wat hier ontbreekt is het leren omgaan met verlies, onmacht, falen, minderen, lijden.’
Van Loenen doet een oproep aan de media zich niet blind te staren op euthanasie en hulp bij zelfdoding als vorm van zelfbeschikking. Ze zouden ook moeten belichten hoe mensen elkaar beïnvloeden. Misschien wil iemand dood omdat zijn omgeving het leven zwaar maakt. Misschien wil iemand dood en maakt hij daarmee straks het leven van zijn nabestaanden zwaar. In beide gevallen geldt: wat de een doet, heeft invloed op de ander. Mensen die ziek zijn en niet alles meer zelf kunnen, roept hij toe dat ze zich niet tot last moeten voelen. Ze horen erbij. ‘Trouwens, hoe sterk en gezond sommige mensen nu ook lijken, ooit hadden zij een luier aan – en straks misschien weer.’ Wat Van Loenen betreft mag er behalve de Week van de Euthanasie ook de Week van het Voortmodderen zijn. Omwille van het herstellen van de balans.
Ik ga in dit denken mee. Niemand kan voor een ander spreken en voor een ander zeggen dat diens leven geen zin meer heeft. Dat bepaalt die ander zelf, als hij helder van geest is. En als hij dement is, kunnen we niet weten wat hij zou willen. Ik blijf er voor mezelf over nadenken. In welke omstandigheden zou voor mij gelden dat mijn leven maar voorbij moet zijn? Als mijn lichaamskrachten sterk afnemen? Als het verval heel dichtbij is? Als ik niet meer kan wat ik nog graag zou willen, zoals een reis maken? Mijn vader heeft tot het allerlaatst uit het leven gehaald wat voor hem haalbaar was. Mijn moeder maakte kennis met de laatste eindjes van het leven die hoogleraar Rudi Westendorp het rafelige einde noemt, maar bleef met haar aftakelende ziekte een waardige vrouw. Voorbeelden om bij stil te staan.
Mijn wens is dat lezers profijt hebben van de zoektocht die ik heb ondernomen. Of dat nu mensen zijn die vinden dat het tijd is over hun levenseinde te gaan nadenken, naasten of nabestaanden, professionals in de zorg of vrijwillige hulpverleners. Iedereen heeft zo zijn ervaringen, gedachten, gevoelens en wie weet angsten. Hopelijk ervaren mensen door het lezen van Uiteindelijk dat ze grond onder de voeten krijgen.
Nawoord Uiteindelijk, keuzes rondom het levenseinde