Draai niet om de dood heen

Frederiek Weeda: ‘Er rust een absurd taboe op de dood’

NRC-redacteur Frederiek Weeda ging naarstig op zoek wat haar te wachten stond toen haar man ongeneeslijk ziek werd. Maar kon heel weinig informatie vinden. Dus besloot ze het zelf te onderzoeken en op te schrijven. Voor wie die hetzelfde overkomt als zij en haar gezin. In haar boek staat alles dat ze zelf had willen weten. Van praktische tips hoe een kankerpatiënt lichamelijk te verzorgen tot aan de ijdele hoop op genezing die artsen geven. Van wat te controleren bij vochtophoping in het lichaam tot aan: waaraan merk je dat de stervensfase intreedt?

In het 109 pagina’s tellende boek staan ook stukken van anderen. Haar man Menno Steketee beschreef een jaar na de diagnose ‘kanker’ wat hij had meegemaakt. Nuchter, maar je schrikt ervan. Dat hij er tijdens de chemotherapie goed op moet letten dat hij zittend plast. Want een verloren druppel van zijn urine op het lichaam van zijn kinderen is gevaarlijk.
Ook beschrijft Steketee een cardioloog die vanwege een levensbedreigende bacterie een open hart operatie voorstelde zonder te hebben onderzocht waar die bacterie vandaan kwam: ‘Vergeet de kanker, u sterft aan uw hart als we niet snel ingrijpen’. Uit wat Steketee meemaakte, blijkt dat er nog wel wat te verbeteren valt in de Nederlandse zorgsector. Na de geslaagde operatie – waar Steketee dus mee had ingestemd omdat hij nog wat langer wilde leven – riep de cardioloog opgewekt dat de patiënt er wel 100 jaar mee kon worden. Een misplaatste opmerking.

Opvallend in het boek is Weeda’s constatering dat alle zorgverleners weigeren over de dood te spreken en geen inschatting willen geven wanneer het stervensproces begint. Weeda spreekt over wegkijkende zorgverleners. Een arts vroeg haar waarom de patiënt precies wil weten wanneer hij zal sterven. Ze antwoordt: ‘Nou dit: om goed afscheid te kunnen nemen van je naasten, móet je onder ogen zien dat het einde nadert. Als je alsmaar doorgaat met hopen, neem je geen afscheid.’ Dus, het afscheid nemen wordt jou en je geliefden ontnomen wanneer de professionals – die het bij benadering wel weten – je deze informatie onthouden. Dan wacht je nog even met afscheid nemen. Totdat het te laat blijkt te zijn.

Het boek beschrijft nare ervaringen. Het valt dan ook niet mee om er nog iets positiefs in te ontdekken. Dat staat er echter wel in, tussen de regels door. Het boek geeft veel nuttige tips voor mensen die thuis kankerpatiënten verzorgen. ‘Enige medische kennis is best nuttig’, zo ervoer Weeda. Ze vroeg specialisten en verpleegkundigen een hoofdstuk daarover te schrijven. Zij behandelen achtereenvolgens hoe te handelen bij angst, gebrek aan eetlust, blaasklachten, bloed ophoesten, botbreuken en botpijn, darmverstopping, delier (met waandenkbeelden en of hallucinaties), doorligwonden, epilepsie, geelzucht, jeuk, kortademigheid, misselijkheid, pijn, vochtophoping en woordvindproblemen.
Verder schenkt de auteur aandacht aan een oncoloog die zelf borstkanker kreeg en een oncologisch chirurg die pleit voor een meer empathische geneeskunde. Al met al is het voor mantelzorgers van (kanker)patiënten een waardevol naslagwerkje.

Anne Gouweloos, boekrecensent voor Landelijk Expertisecentrum Sterven

Anne Gouweloos, boekrecensent voor Landelijk Expertisecentrum Sterven